«Han sido dias difíciles, por eso hemos estado atentos a sus altos y bajos. Hoy quiero pedirles que recen por Matteo, para que encuentre más  paz dentro de lo que es la lucha por su vida. Que los brazos de la Virgen le den lo que yo no puedo: un poco de alivio en su camino de Guerrero», fueron hace unos días  las palabras de Leonor Varela en su Instagram,  para referirse a la compleja enfermedad que padece su hijo Matteo.

El pequeño  de tan solo 5 años, tiene una condición genética degenerativa llamada Leukodystrophia AGS, la cual afecta las conexiones donde pasa toda la información nerviosa. Esto podría dañar sus sentidos, movimientos e incluso afectar su desarrollo mental y físico.

La actriz, defensora medioambiental y madre Leonor Varela, exhibe la sentida carta que escribió acerca de todo lo que está viviendo con su hijo y familia y que fue publicada por la revista Caras.

Revisa aquí, un extracto de ella.

Primera parte:

Hablar de un hijo enfermo que sufre y del cual no tenemos pronóstico claro de vida, es doloroso y requiere de toda mi valentía�?� Hablar de un niño como Matteo es sensibilizar, ayudar a su difusión, a derrumbar prejuicios y a la falta de comprensión que hay sobre niños como él. Asumo plenamente estar abriendo esta brecha para que la inclusión no sea algo relegado a un aula de terapia y a ciertos sectores, y es la razón principal por la que hablo en vuestra muy leída revista. Hace tiempo decidí vivir una vida honesta, transparente conmigo y los otros. Gracias por darme la oportunidad una vez más de hacer el ejercicio de derrumbar mis miedos y compartir a corazón abierto.

Captura de pantalla / Instagram Leonor Varela

¿Cómo estoy?, pues por momentos frágil y cansada. Por momentos alegre y esperanzada. Pero la mayoría del tiempo con los nervios desnudos y ocupada en sostener la vida de Matteo con interminables tareas médicas, tratamientos y terapias. Llevamos casi cinco meses en la etapa más crítica de salud de mi hijo y esto ha sido de un peso feroz para toda mi familia. Hoy me cuesta levantarme en la mañana, duermo poco y mal. No paso el día sin una taza de café�?�.

Hay días así en esta guerra contra la Leukodystrophia AGS de mi hijo. Hay meses así. Hay momentos que parecen interminables donde solo me sostienen la fe en Dios y en la vida, donde todo tiene un orden perfecto aunque yo no lo entienda aquí y ahora. Y pues la vida es así, con altos y bajos. Esto quiere decir que ningún dolor es por siempre. Y que sin duda ya vendrá un ciclo mejor. Tal como sale el sol después de un largo diluvio.

Archivo Instagram Leonor Varela

LOS DÍAS MÁS DIFÍCILES

A fines de abril, en un examen de rutina, nos dimos cuenta de que Matteo estaba con una anemia tan baja que era crítica para su vida. Debimos correr esa misma noche al hospital e internarlo para que le hicieran las transfusiones necesarias con el fin de estabilizarlo, y en el trascurso de estos cinco meses han habido dos transfusiones más. De ahí sucedieron una cadena de hechos que nos llevó a internarlo dos veces más en un mes, y una intervención bajo anestesia para ponerle una sonda gástrica a finales de agosto. Había perdido tanto peso en toda esta seguidilla de situaciones que era crítico ayudarlo a estar un poco más fuerte. La lista de complicaciones y síntomas problemáticos de Matteo son demasiado largos para este artículo y, la verdad, elijo no compartir tanto detalle por razones de sobrevivencia propia: es muy doloroso repasar su historia de problemas de salud�?�

Para leer la carta completa, pincha aquí.